Erste Orientierung

Erste Orientierung

Wenn man zum ersten Mal mit einer komplexen Erkrankung wie Long COVID oder ME/CFS in Berührung kommt, mit einer Fülle an Symptomen und daraus resultierenden Problemen, dann fühlt man sich oft zunächst gelähmt und weiß gar nicht, wie man damit umgehen soll.

Im Internet gibt es zahllose Quellen, aber wo soll man anfangen und was ist wirklich wichtig für Betroffene und Angehörige?

Wir haben eine Sammlung von Quellen mit wichtigen Basisinformationen zusammengetragen. Was ist ME/CFS überhaupt? Was genau ist Long COVID? Ebenfalls aufgeführt sind Statistiken und Daten zu beiden Erkrankungen.

Hier finden Sie die Ressourcen, die Sie brauchen, um in das Thema einzusteigen.

Filter nach Unterkategorien

14 Ressourcen

Daten für Deutschland, Österreich, Schweiz

Demografie, Geschlechtsverteilung, Altersverteilung, Diagnosezeitpunkt in DACH (Deutschland, Österreich, Schweiz).

Website DEUTSCH zenodo.org
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Datenlage zu Auftreten, Geschlechtsverteilung und Altersgipfel

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufbereitete Datengrundlage zu Auftreten, Geschlechtsverteilung und Altersgipfel und Forschungsfinanzierung.

Website DEUTSCH mecfs.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Fakten und Zahlen zu Long Covid in Deutschland

Long COVID Deutschland (LCD)

Ein Faktenblatt der LCD (Stand Mai 2022) zu LC. Behandelt werden die Themen aktuelle Studienlage, ambulante Versorgung und Rehabilitation, sowie Forschugn und Therapie.

PDF DEUTSCH longcoviddeutschland.org
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Long Covid - Medizinische Aspekte

Long COVID Deutschland (LCD)

Eine medizinische Übersicht zu Long Covid, inklusive diagnostischem Vorgehen, medizinischer Leitlinie, Angeboten für Fortbildungen und Stellungnahmen medizinischer Organisationen zu LC.

Website DEUTSCH longcoviddeutschland.org
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

ME/CFS - eine organische Erkrankung

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Pathophysiologie

In Studien konnten zahlreiche Auffälligkeiten belegt werden, die auf eine organische Ursache von ME/CFS hinweisen.

Website DEUTSCH mecfs.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

MECFSmed.de – Ärzteverzeichnis

MECFSmed

MECFSmed entmystifiziert ME/CFS, um medizinisches Fachpersonal und Betroffene mit den Tools und dem Wissen auszustatten, die sie für effektive Behandlungsstrategien benötigen, und bietet ein Verzeichnis von Mediziner*innen an, um die Suche nach geeigneter medizinischer Betreuung zu erleichtern.

Website DEUTSCH mecfsmed.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Patientenzahlen und Häufigkeit in Deutschland

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) nimmt zum Antrag der CDU/CSU‐Bundestagsfraktion, Drucksache 20/4886 vom 14. Dezember 2022, „ME/CFS‐Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits‐ sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“ nachfolgend Stellung

Prävalenz auf wissenschaftlicher Grundlage

Überträgt man die Prävalenzschätzungen von 4 Studien auf Basis von Kriterienkatalogen mit dem Leitsymptom PEM direkt auf die deutsche Bevölkerung, lässt sich die Anzahl von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS in Deutschland in einer Größenordnung von etwa 140 000 bis etwa 310 000 schätzen. Es erscheint plausibel anzunehmen, dass es infolge der SARS-CoV-2-Pandemie zu einem Anstieg der ME/CFS-Prävalenz kommen kann, da PostCOVID-Patientinnen und Patienten teilweise die ME/CFS-Diagnosekriterien erfüllen.

(Seite -IV-)

Tiefer Einblick zur Krankheit ME/CFS

Tiefer Einblick zu Symptomen, Komorbiditäten, Behandlungsansätzen auf Englisch.

Website ENGLISH me-pedia.org
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Überblick und Umgang mit ME/CFS

Fatigatio e. V. - Bundesverband ME/CFS

Überblick zu Symptomen, Therapien, Diagnose, Umgang mit ME/CFS.

Website DEUTSCH fatigatio.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Überblick zur Krankheit ME/CFS

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Hier wird ein erster Überblick gegeben.

Website DEUTSCH mecfs.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Volkswirtschaftliche Kosten von Long Covid

Statistische Auswertung der Universität Frankfurt aus dem Jahr 2023 zu den volkswirtschaftlichen Kosten von Long Covid auf englisch.

Website ENGLISH bmchealthservres.biomedcentral.com
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)

Volkswirtschaftliche Kosten von ME/CFS

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der folgende Überblick zu aktuellen Veröffentlichungen für andere Länder zu diesem Thema zeigt, dass ein volkswirtschaftlicher Schaden in Deutschland in Höhe von ca. 7,4 Mrd. € im Jahr eine realistische Annäherung ist. Dem steht eine offizielle Förderung der Erforschung von ME/CFS von 0 € gegenüber.

Was ist Long Covid?

Long COVID Deutschland (LCD)

Eine erste aufklärende Übersicht dazu, was Long Covid überhaupt ist. Mit Verweis darauf, dass LC oft nach längerer Zeit in ME/CFS übergehen kann.

Website DEUTSCH longcoviddeutschland.org
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)