Es ist nicht immer einfach eine so komplexe und allumfassende Krankheit, wie ME/CFS zu managen. Die Symptome sind vielfältig, die Krankheitslast ist hoch, die Lebensqualität niedrig und oft fällt es den Betroffenen und ihren Angehörigen schwer ein "normales" Leben zuführen.
Je nach Schweregrad gibt es unterschiedliche Möglichkeiten alleine oder mit Hilfe die Krankheitslast zu lindern und die Lebensqualität von Betroffenen wieder zu erhöhen. Dazu gehören zum Beispiel die Ernährung oder Hilfsmittel im Arbeitsalltag. Aber auch Tipps für besseren Schlaf und Erholung, sowie ein verbesserter Umgang mit PEM (post-exertional-malaise).
Wir wollen mit unseren zur Verfügung gestellten Ressourcen eine Hilfestellung geben, um mit LC und ME/CFS im Alltag besser umgehen zu können.
2 Ressourcen
Post-Exertionelle Malaise ist das für ME/CFS spezifische und charakteristische Leitsymptom. Die Post-Exertionelle Malaise bezeichnet die für ME/CFS (und den ME/CFS-Subtyp von Long COVID) typische belastungsinduzierte Symptomverschlechterung und ist in allen etablierten klinischen Kriterien die Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.
Belastungsintoleranz ist ein Kriterium für die Diagnose von ME/CFS, wobei PEM als eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung definiert wird. Ergänzend zur medizinischen Behandlung durch den Arzt kann die Reduktion von PEM (also die Vermeidung von sogenannten „Crashes“, der Symptomverschlimmerung durch Belastung) die Grundfunktionalität von CFS-Patienten verbessern.
