Blogbeitrag - Hilfen beim Ein- und Durchschlafen
ME-CFS Portal
Es werden Medikamente, Entspannungstechniken und Tipps zur Schlafhygene vorgestellt.
Website DEUTSCH me-cfs.net
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Krankheitsbewältigung
Es ist nicht immer einfach eine so komplexe und allumfassende Krankheit, wie ME/CFS zu managen. Die Symptome sind vielfältig, die Krankheitslast ist hoch, die Lebensqualität niedrig und oft fällt es den Betroffenen und ihren Angehörigen schwer ein "normales" Leben zuführen.
Je nach Schweregrad gibt es unterschiedliche Möglichkeiten alleine oder mit Hilfe die Krankheitslast zu lindern und die Lebensqualität von Betroffenen wieder zu erhöhen. Dazu gehören zum Beispiel die Ernährung oder Hilfsmittel im Arbeitsalltag. Aber auch Tipps für besseren Schlaf und Erholung, sowie ein verbesserter Umgang mit PEM (post-exertional-malaise).
Wir wollen mit unseren zur Verfügung gestellten Ressourcen eine Hilfestellung geben, um mit LC und ME/CFS im Alltag besser umgehen zu können.
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14 Ressourcen
blueME
blue-ME ist eine relativ neue App die Betroffenen bei der Einteilung der Energie helfen, Pacing erleichtern soll und viele Funktionen zur eigenen Dokumentation bietet. Verfügbar für Android und IOS.
blue‑ME ist Ihre intelligente Begleiter‑App zur Unterstützung bei ME/CFS, Post‑COVID, Post‑Vac oder Fibromyalgie. Sie hilft Betroffenen und ihrem Umfeld dabei, Symptome besser zu verstehen und den Alltag mit chronischer Erschöpfung zu meistern.
Website DEUTSCH blue-me.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Erste Einführung zu Hilfsmitteln für den Alltag
Menschen mit ME/CFS können verschiedene Angebote zur Unterstützung im Alltag beantragen. Dazu zählen Hilfsmittel, Pflege oder Anpassungen der Arbeitssituation. Was infrage kommt, hängt unter anderem vom Schweregrad der Erkrankung ab. Neben einer geeigneten medizinischen Versorgung ist die Unterstützung im Familien- und Freundeskreis besonders wichtig.
Website DEUTSCH gesundheitsinformation.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Hilfreiche Apps für den Alltag
ME-CFS Portal
Blogbeitrag mit Liste hilfreicher Apps.
Website DEUTSCH me-cfs.net
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Informationen für Arbeitgeber
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
PDF DEUTSCH mecfs.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Leitsymptombeschreibung + Strategien zum Umgang
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Post-Exertionelle Malaise ist das für ME/CFS spezifische und charakteristische Leitsymptom. Die Post-Exertionelle Malaise bezeichnet die für ME/CFS (und den ME/CFS-Subtyp von Long COVID) typische belastungsinduzierte Symptomverschlechterung und ist in allen etablierten klinischen Kriterien die Voraussetzung für eine ME/CFS-Diagnose.
Website DEUTSCH mecfs.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Liste an Hilfsmitteln für den Alltag
ME-CFS Portal
Blogbeitrag mit einer Hilfsmittelliste für den Alltag
Website DEUTSCH me-cfs.net
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Liste und Beschreibung von Entspannungsübungen
Entspannungsübungen: Hier finden Sie vielfältige Möglichkeiten, das vegetative Nervensystem positiv zu beeinflussen!
Website DEUTSCH medotcfs.wpcomstaging.com
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Long Covid im Berufsalltag
Sie finden Informationen als Betroffener zu den Themen Rückkehr aus der Arbeitsunfähigkeit und die Auswirkungen der Erkrankung auf den Arbeitsalltag. Darüber hinaus können Sie sich hier auch als Arbeitgeber informieren.
Website DEUTSCH rehadat-wissen.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung von Post Exertional Malaise (PEM) Open Medicine Foundation
Belastungsintoleranz ist ein Kriterium für die Diagnose von ME/CFS, wobei PEM als eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung definiert wird. Ergänzend zur medizinischen Behandlung durch den Arzt kann die Reduktion von PEM (also die Vermeidung von sogenannten „Crashes“, der Symptomverschlimmerung durch Belastung) die Grundfunktionalität von CFS-Patienten verbessern.
PDF DEUTSCH omf.ngo
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Schlafprotokoll
Fatigatio e. V. - Bundesverband ME/CFS
Zur besseren Einschätzung und Ursachenfindung, kann ein Schlafprotokoll hilfreich sein.
PDF DEUTSCH fatigatio.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Strategien zur Verhinderung einer Verschlimmerung der Symptome
U.S. Centers for Disease Control and Prevention
Healthcare providers and patients should establish which symptoms are most disruptive or disabling and tailor management plans accordingly. Treatment should be directed toward the most problematic symptoms as prioritized by the patient. It is also important to incorporate strategies to prevent worsening of symptoms into initial and subsequent treatment plans.
Website ENGLISH cdc.gov
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Umgang mit Long COVID in der Arbeitswelt
Verschiedene Maßnahmen werden beschrieben, die das Arbeitsleben der Betroffenen Long Covid Patiente verbessern oder ermöglichen können. Es ist davon auszugehen, dass die selben Maßnahmen auch ME/CFS-Patienten helfen.
PDF DEUTSCH kooperation-hochschule-gewerkschaft.de
Zur Ressource (öffnet in neuem Tab)Visible: Pacing-App
Visible ist eine App die Betroffenen hilft ihren Energiehaushalt zu managen und effektiver Pacing zu bereiben.
Die App ist verfügbar für Android und IOs. Leider nur auf Englisch, aber gut bewertet.
"Lebst du mit einem energielimitierenden Gesundheitszustand? Schließen Sie sich über 100.000 Menschen mit Long Covid, ME/CFS, POTS, Fibro und mehr an, die mit Visible ihr Tempo verbessern."
Website ENGLISH makevisible.com
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