Diagnostik

Mediziner*innen in Deutschland für ME/CFS

ME/CFS ist ein komplexes Krankheitsbild, das mit verschiedenen Beschwerden einhergehen kann. Besonders charakteristisch ist die postexertionelle Malaise (PEM), also die zeitverzögerte Belastungsintoleranz. Neben PEM leiden Betroffene häufig unter schwerer Fatigue, also Erschöpfung, und anderen Symptomen wie Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Kreislaufproblemen.

Fragebogen der Charite zur Diagnosestellung ME/CFS (CCC)

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ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung ohne allgemein anerkannten spezifischen Biomarker, deren Diagnose sich auf klinische Kriterien und den Ausschluss anderer Erkrankungen stützt. Kernsymptom ist die Post-exertionelle Malaise (PEM). Die Kanadischen Konsenskriterien, Internationalen Konsenskriterien und IOM-Kriterien bieten unterschiedliche Ansätze für die Diagnose. Die Bewertung des Schweregrades erfolgt über Fragebögen und physikalische Messungen wie die Bell-Skala und Handkraftmessung. Wichtig sind auch der Ausschluss und die Behandlung von Komorbiditäten.

Die Diagnosestellung ist häufig schwierig und kann mehrere Jahre beanspruchen. Viele Patienten benötigen zahlreiche Arztbesuche, bis die Diagnose feststeht. Dieses beruht z.T. auch darauf, dass das 

Krankheitsbild ME/CFS in der ärztlichen Ausbildung eine untergeordnete Rolle spielt und somit vielen Ärzten unbekannt ist. Leider vergeht durch ungeeignete Therapien wertvolle Zeit, wodurch sich Symptome und Prognose verschlechtern können.

Eingehende Anamnese

Körperliche Untersuchung und Labor

Als Grundlage in der ME/CFS Forschung und zur klinischen Diagnose hat sich international die sogenannte „Kanadische Definition“ von 2003 durchgesetzt. Anhand dieses Definitionsschemas kann die Diagnose ME/CFS klinisch gesichert werden (z.B. mit dem Fragebogen des Charité Fatigue Centrum). Das Kanadische Konsensusdokument stellt die Diagnose ME/CFS nach folgenden Kriterien:

Erschöpfung, Erschöpfbarkeit und Müdigkeit sind Symptome, die keiner bestimmten Erkrankung eindeutig zuordenbar sind. Zusätzlich macht die umgangssprachliche Verwendung der Begriffe diese im Anamnesegespräch schwer abgrenzbar. Die Diagnosestellung kann daher herausfordernd sein und umfasst nicht nur psychiatrische, sondern auch somatische Differenzialdiagnosen.

Neben den Hauptmerkmalen von ME/CFS, wie PEM und chronischer Fatigue, leiden viele Betroffene auch unter verschiedenen Komorbiditäten. Diese zusätzlichen Erkrankungen können die Symptome von ME/CFS verstärken und die Diagnose sowie die Behandlung komplizierter gestalten. Zu den häufigsten Komorbiditäten gehören das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), die Small Fiber Neuropathie (SFN), das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).

 Ärzte kennen die Krankheit nicht und ordnen sie daher falsch zu“, so Professorin Scheibenbogen. In der Tat gehört laut IQWiG-Sachstands­bericht ME/CFS nicht explizit zum ärztlichen Lernzielkatalog. Obgleich die Krankheit mittlerweile in Leitlinien erwähnt wird, zum Beispiel in der S1-Leitlinie Long/Post-Covid, gibt es keine deutschsprachige Leitlinie speziell zu ME/CFS. „Statt der richtigen ­Diagnose werden dann fälschlicherweise neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen diagnostiziert“, sagt Scheibenbogen. 

ME/CFS wird häufig von anderen Erkrankungen begleitet. Ein frühes Erkennen und eine mögliche Behandlung können Gesundheitszustand und Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen verbessern.

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Das chronische Fatigue-Syndrom (CFS) ist eine oft schwer verlaufende Erkrankung, die neben der Fatigue mit unterschiedlich ausgeprägten körperlichen und neurokognitiven Symptomen einhergeht. Das ME/CFS kann als »vernachlässigte Erkrankung« bezeichnet werden, denn obwohl das ME/CFS relativ häufig ist, wird es bei vielen Betroffenen nicht dia gnostiziert. Nach Einschät zung der staatlichen US-Behörde für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) sind alleine in den USA über 4 Mill. Menschen vom CFS direkt betroffen, in Deutschland geht man nach einer Studie des Bundes ministeriums für Gesundheit aus dem Jahr 1993 von einer Prävalenz von 0,3% aus. Die WHO hat das CFS als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert, im ICD wird das CFS ebenfalls als neurologische Erkrankung unter G93.3 geführt.

Komorbiditäten sind Begleiterkrankungen, die gemeinsam mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) auftreten können. Die adäquate Behandlung dieser Komorbiditäten kann die gesundheitliche Situation der Patienten verbessern.

Neben großen Überlappungen der Symptomatik bei Erwachsenen wie z. B. schweres Erschöpfungsgefühl und Konzentrationsstörungen, bestehen auch charakteristische Unterschiede. Das betrifft vor allem die Belastungsintoleranz (PEM - Post-Exertional Malaise), also die Verschlechterung aller Symptome durch körperliche, geistige oder seelische Überbeanspruchung.

Dieser Selbsttest basiert auf den Kanadischen Konsenskriterien, einem international anerkannten Schema zur klinischen Diagnose von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Es ist wichtig zu verstehen, dass dieser Test kein Ersatz für eine medizinische Diagnose durch Fachpersonal ist. Stattdessen soll er als Hilfsmittel dienen, um mögliche Symptome von ME/CFS zu identifizieren und zu verstehen, ob eine weitergehende medizinische Abklärung sinnvoll sein könnte.

ME/CFS ist seit mehr als 50 Jahren offiziell als neurologische Erkrankung anerkannt und gilt als schwerste Form von Long-Covid – doch ausgerechnet in der Neurologie ist sie bis heute hoch umstritten. Im Interview erklärt Charité-Professor Harald Prüß, wo seine Fachgesellschaft steht und wann sich Betroffene Hoffnung auf Therapien machen dürfen.

Der FUNCAP ist ein Instrument, das von einem Forscherteam explizit zur Beurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit bei ME entwickelt wurde. Damit kann nicht nur der Schweregrad einer ME-Erkrankung akkurat angegeben, sondern auch der Krankheitsverlauf verfolgt werden. Es eignet sich deshalb für die klinische Diagnose, zur Nachverfolgung des Krankheitsverlaufs und zur Prüfung der Anspruchsberechtigung auf Invaliditätsleistungen.

Dieser Selbsttest basiert auf den Kanadischen Konsenskriterien, einem international anerkannten Schema zur klinischen Diagnose von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Es ist wichtig zu verstehen, dass dieser Test kein Ersatz für eine medizinische Diagnose durch Fachpersonal ist. Stattdessen soll er als Hilfsmittel dienen, um mögliche Symptome von ME/CFS zu identifizieren und zu verstehen, ob eine weitergehende medizinische Abklärung sinnvoll sein könnte.

ME/CFS zeichnet sich durch eine Fehlregulation des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels aus. Für Betroffene bedeutet das eine stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit und schweren Fatigue (Erschöpfung), die auch nach Erholung nicht nachlässt.

ME/CFS ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die in jedem Alter auftreten kann. Betroffene können in unterschiedlichen Graden von der Erkrankung betroffen sein. In einigen Fällen können, Betroffene das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig.

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